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• 瞞家人拍影片求安樂死　智利罕病少女逝世

  一名14歲患有囊狀纖維化症的罕病智利少女毛雷拉（Valentina Maureina），今年二月因為受不了病痛的折磨，瞞著家人將一部請求安樂死的自白短片上傳到YouTube，引發全球關注，等不到安樂死的她，於14日在飽受病痛下辭世。

  http://www.ettoday.net/news/20150515/507098.htm
• 跨越身體障礙　罕病少女潘怡伶熱情投入公益服務

  由台南高商圖書館讀者服務組長黃素芳，連結教育部青年發展署台南市青年志工中心，共同推動的「布紙是愛聯盟」，今年暑假號召青年志工投入製作布衛生棉，送愛給非洲女孩，本身罹患罕見疾病，必須固定到醫院化療的文賢...

  http://www.ettoday.net/news/20160822/760319.htm
• 購物專家女兒罹罕病智力退化至5歲- Yahoo!奇摩新聞

  2013/6/4 - 17歲的少女罹患罕見疾病，一度智力退化到5歲，購物專家俞嫻的獨生女潤潤，罹患基因變異疾病，智力衰退、喪失記憶，國內無藥可醫，只能靠抗生素 ...

  http://tw.news.yahoo.com/%E8%B3%BC%E7%89%A9%E5%B0%88%E5%AE%B6%E5%A5%B3%E5%85%92-%E7%BD%B9%E7%BD%95%E7%97%85%E6%99%BA%E5%8A%9B%E9%80%80%E5%8C%96%E8%87%B35%E6%AD%B2-043840204.html
• 立院三讀罕病藥物法　藥商停供應罕病藥物處50萬

  ...限內，持續供應罕見疾病藥物，如果未依規定即停止供應罕病藥物，處新台幣10萬元至50萬元，必要時廢止藥物許可證。

  http://www.ettoday.net/news/20141230/445461.htm
• 伊梓帆拜師苦練籃球　關懷罕病朋友一起運動

  228是國際罕病日，而今年的國際罕病日，罕見疾病基金會將與星宇藝能娛樂有限公司一同攜手合作，舉辦一場專屬罕病朋友的籃球運動營，並以「聽見病友的聲音」為主題，期盼藉由傾聽接納，呼籲大家一起關懷周遭的罕病病友...

  http://www.ettoday.net/news/20160219/650050.htm

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